Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Бургас
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Покъртителната история на детенце, високо едва 98 см! Самотната майка: Ще се боря!
Източник: Burgas24.bg 10:13 / 15.12.2017 Отпечатай Изпрати
Той е на 7 години, но е висок едва 98 см. Ниският му ръст се дължи на рядкото генетично заболяване ахондроплазия, което не се лекува с хапчета. Необходими са поредица от операции за удължаване на костите на ръцете и краката до нормалната им големина. Сиян Тенчев е от Пловдив. Той е едно от децата, което чака помощ от 15-ото издание на благотворителната кампания "Българската Коледа". "Сиян е чакана рожба цели 10 г. Бях пред инвитро процедура, когато нещата станаха по естествен начин", казва майката Даниела Тенчева. 

В 7-ия месец от бременността гинеколозите открили отклоненията в развитието на плода. Казали ѝ директно, че ще роди "лилипутче". "Светът ми се срина. Нито за миг обаче не съм и помисляла да изоставя детето си. Всеки си има съдба. Моята е да мина през това изпитание", казва Даниела. На 6 август 2010 г. синът ѝ се появил на бял свят. Кръстила го Сиян, тъй като раждането му съвпаднало с големия християнски празник Преображение Господне. Бебето имало нормално тегло - 2, 850 кг, но било с дължина 46 см. 

Момченцето се отличавало от другите новородени единствено по ръчичките. Впоследствие диагнозата за генетичното заболяване се потвърдила с ДНК. Два пъти му правили и ядрено-магнитен резонанс. Лекарите смятали, че има хидроцефалия, и предложили операция на главата, за да му сложат плака. Не се наложило обаче след консултация с френски медици, които посетили пловдивската болница по същото време, когато Даниела била там със Сиян, пише "24 часа". Чуждите хирурзи погледнали снимките от ядрено-магнитния резонанс и заключили, че трябва да се изчака година и половина.

Ангажирали се отново да прегледат детето и изпълнили обещанието си. Категоричното им заключение било, че интервенция не е необходима, и майката си отдъхнала. Сега битката станала синът ѝ да порасне и да проговори. Сиян използва само десетина думи, общува повече със звуци. По интонацията Даниела се е научила да разбира какво иска да каже. Според специалистите затрудненията с говора не са свързани с ахондроплазията. Определят го като "закърнял език". "Логопедите обясняват, че се е получило, тъй като органът не се е движел, когато Сиян е бил по-малък. За тях неговият случай е предизвикателство. Опитват се с масажи да възстановят функциите на езика и вече се чувства напредък", уточнява Тенчева. 

По думите ѝ ефект имало и от престоя на детето в барокамера. Благодарение на предишна кампания на "Българската Коледа" направили 38 процедури в нея. Всяка струва 50 лева. На съпричастността на добри хора майката разчита и за операциите по удължаване на крайниците на сина ѝ. "Тъй като са къси, Сиян не може да се облече и обуе. Храни се трудно. Полага усилия, но физически му е невъзможно", обяснява майката. Освен за момченцето тя се грижи сама и за по-малката си дъщеря - 5-годишната Дивна. Със съпруга си е разведена. Младата жена не работи, за да бъде до децата си. Тримата живеят едва с 600 лева месечно.

Майката на Даниела помага с каквото може. Сестричката на Сиян ходи на градина, а той е първокласник. "Преди да тръгне на училище, помолих останалите родители да поговорят с децата си, за да се отнасят с разбиране към сина ми. Трогната съм от вниманието, с което го обграждат връстниците му. Подават му ръка, когато се качва по стълбите, купуват му закуски и сокчета, носят му раницата", посочва Тенчева. Сиян се чувствал обичан от съучениците си и ходел с желание в часовете, но трудно се съсредоточавал и изоставал.

Математиката му е по-интересна. Може да смята до четири. Обича и да рисува. Децата се надпреварвали да му помагат. Майката обаче осъзнава, че отношението към Сиян може да се промени в пубертета. Затова е решена да направи всичко, за да му даде шанс да бъде като останалите хора. Операциите, през които трябва да премине детето са тежки и болезнени. Костите на краката и ръцете се режат, за да се вкарат в тях фиксатори, за да се удължат. "Виждала съм дете от Пловдив, на което са извършени интервенциите. След тях то не се различава от връстниците си. Мечтая това да се случи и със сина ми. Да проговори и да порасне", казва майката.

Д-р Мирослав Живков от Варна, който оперира деца с диагнозата на Сиян, обяснява, че при ахондроплазията се достига естествена височина до 1,25-1,29 м. Причината е, че е нарушен растежът на дългите тръбести кости на бедрата, подбедриците и рамената. За удължаването им се използват външни фиксатори. Всеки един струва между 4200 и 4700 лв. Поемат се от семействата. А са необходими около 12 сложни операции. Медиците ги наричат "часовникарски" и се правят само в двайсетина центъра по света. Отделно се коригират и стъпалата, които при повечето деца с ахондроплазия с изкривени навътре. Интервенциите по удължаване на костите са на три етапа на определена възраст. Очакваният резултат е около 30-40 см, като целта е да се постигне ръст 1,60-1,70 м.

"Процесът е бавен и отнема много време. Всеки сантиметър изисква фиксаторът да се носи един месец. След това се прави рехабилитация, която също е трудна и продължителна", уточнява д-р Живков. Той е специализирал 3 пъти в Америка и казва, че там подобни операции са много скъпи. За единия крак е 50 хил. долара. У нас интервенциите се поемат от здравната каса, но за родителите е проблем да осигурят средствата за фиксаторите. "Надеждата ми е в "Българската Коледа". Операциите ще са тежки и мъчителни и за двамата със Сиян. Но знам, че ще трае месеци. Ако не опитаме, ще страдаме цял живот", казва Даниела Тенчева. 

Хората, които искат да им помогнат, могат да го направят с дарения по банков път. Сметката на Сиян Валери Тенчев е в УниКредит Булбанк.

BIC:UNCRBGSF
IBAN: BG59UNCR70001522792211








Зареждане! Моля, изчакайте ...
0
 
 
Благодаря на всички които ще помогнат на Сиян да порасне и да осъществи мечтите.BIC:UNCRBGSF IBAN:BG59UNCR70001522792211
Коментарите са на публикуващите ги. Burgas24.bg не носи отговорност за съдържанието им! Всички коментиращи са се съгласили с Правилата за публикуване на коментари.
Още новини от Национални новини:

ИЗПРАТИ НОВИНА
« Октомври 2018 г. »
пон
вто
сря
чтв
пет
съб
нед
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Виж още:
Актуални теми
ТВ сезон 2017/2018
Григор Димитров на турнири през 2018 г.
Брутално убийство в Русе
Запалиха автомобилна гума пред апартамента на фоторепортер
Хороскоп за деня
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Бургас и региона.
e-mail:
Анкета
Ще почивате ли идната зима?
Да, в България
Да, в чужбина
Не
Не съм решил/а още

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти
За реклама
Правила
Бургазлии във facebook
RSS за новините
©2008 - 2018 Медия груп 24 ООД. Burgas24.bg - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Burgas24.bg, се съгласявате с <Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени). Възпроизвеждането на цели или части от текста или изображенията става след изрично писмено разрешение на Медия груп 24 ООД. Мненията изразени във форумите и коментарите към статиите са собственост на авторите им и Медия груп 24 ООД не носи отговорност за тях. Поставянето на връзки към материали в Burgas24.bg е свободно. Сайтът е разработен от Медия груп 24 ООД.
Статистика: